Dopo il Volo di Pegaso, la Speranza

Oggi 1° marzo, presso l’Istituto Superiore di Sanità, si è tenuto il convegno RARE DISEASE DAY 2019: UN PONTE TRA SCIENZA ED ARTE con la premiazione del concorso “Il volo di Pegaso”, occasione che ha donato speranza, aprendo le porte ad un futuro di possibilità.

A tutti coloro che ogni giorno sono uniti dalla comune missione salute, questa giornata ha dato una grande speranza, che molto si può ancora ricevere, che molto sarà fatto e che molte persone lavorano per loro.
Si sono susseguiti interessanti interventi, spunti di riflessione e scintille di idee, per innalzare la qualità di vita di tutti coloro che gravitano intorno alla persona con malattia rara, ma non solo, perché i propositi espressi oggi, sono comuni  e benèfici, per tutte le sofferenze, a prescindere dal nome della malattia perchè “Integrare l’Assistenza Sanitaria con l’ambiente sociale” e supportare/superare l’impotenza, non è solo necessità del malato, ma di tuta la comunità, primi medici e operatori sanitari.

Il convegno è stato introdotto dalla Dott.ssa Domenica Taruscio, direttrice del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità e dalla Dott.ssa Vincenza Ferrara, responsabile del Laboratorio Arte e Medical Humanities, alla Facoltà di Farmacia e Medicina della Sapienza Università di Roma, che ha illustrato come la medicina, si stia aprendo alla collaborazione con l’Arte.

Gli interventi sono iniziati con Tommasina Iorno, presidente UNIAMO, a seguire la Dott.ssa Domenica Taruscio con il tema “L’Istituto Superiore di Sanità nel mondo per le malattie rare”, ampia panoramica sulla diffusione mondiale del tema. Gli interventi sono proseguiti con il Dott. Alberto Villani “Arte, Bambino, Cultura”, il pediatra incontra l’Arte primitiva del bambino, Epigenetica, formazione del personale alle nuove sfide delle malattie rare.

È seguito l’intervento del Dott. Francesco Galassi Paleopatologo, con “Le malattie rare tra arte, scienza e storia” un viaggio a ritroso nella storia, alla scoperta delle prime manifestazioni delle alterazioni del corpo umano, dall’Acromegalia (gigantismo), alla Sindrome di Angelman, dall’antico Egitto al primo ‘900.

Gioia Di Biagio ha poi commosso con la sua sensibilità ed ironia, raccontando una storia di speranza e determinazione, la sua, dal titolo “Come oro nelle crepe”.
A seguire, il Premio Rogatchi Foundation Inna Rogatchi e poi ‘La Tenacia’ – Virtual Exhibition della XI ed. “Il Volo di Pegaso”. Le emozioni sono state intensificate, dalla musica del violino di Tonin Xhanxhafili, che ha accompagnato le immagini delle opere in concorso.

In Chiusura, la Cerimonia di Premiazione della XI ed. “Il Volo di Pegaso” ha regalato le emozioni dei vincitori; visi, emozioni, arte, speranza, tutte per esaltare il cuore del concorso, la Tenacia.

Questo convegno, apre uno sguardo sulla più ampia visione di una medicina sempre più umanizzata e personalizzata, che costruisce la cura, come un vestito su misura intorno alla Persona.

Da Terapista Occupazionale, sono compiaciuta di quanto ascoltato e ottimista su quanto si può fare per alleviare le sofferenze di queste Persone. Questo convegno, ha evocato le possibilità di applicazione della mia professione nel campo del supporto alle persone con malattie rare, perché la dove non c’è cura, si può fare molto per aumentare Autonomia e qualità di Vita e in questo la Terapia Occupazionale è maestra di infinite soluzioni.

Liberare l’anima rinchiusa nella malattia, è la missione prioritaria; una scultura che toglie tutte le sovrastrutture che soffocano la Persona, per restituirla alla sua libertà di Individuo.