Uno dopo l’altro gli ospiti come viaggiatori, per dare vita alla Metafora del viaggio in ferrovia…tante voci per dare speranza, incoraggiamento, dati, soluzioni, progettare, condividere
Sullo sfondo del palcoscenico, il finestrino del treno sulla metafora di vita di APMARR…
Partenza: diagnosi, nome, riconoscimento della sofferenza
Viaggio: associazioni, persone, energia meccanica che velocità il tempo
Personale viaggiante
Una sintesi del viaggio di questa serata all’insegna del prendersi cura di chi soffre…
5.000.000 di italiani affetti da malattie reumatologiche
7 su 10 persone dopo la diagnosi hanno dovuto lasciare il lavoro con grossi problemi nell’ambito familiare e sociale
Sensibilizzare il tema della medicina di genere
Potenziare la rete sociale e il lavoro
Informazione
Proposta di legge per la partecipazione delle associazioni ai tavoli di legge
Campione 1727 persone tra pazienti, cargiver e persone del popolo
Dopo la diagnosi, paura ansia tristezza ma sollevati per aver dato un nome alla loro sofferenza
Modifica dei progetti di vita: sociali, lavorativi e familiari
Decreti in approvazione per aumentare la qualità delle cure a tutto tondo
Posizionare i reumatologi in reparti idonei
Cosa si può fare all’interno del nucleo familiare
Cosa si può fare per il supporto al/ai cargiver
Contemplare l’importanza dell’aumento della qualità di vita
Team di cura figure per la promozione della salute su modello biopsicosociale
Le prime associazioni interregionali
Un tempo i malati venivano inviati agli ortopedici
Legge del 1978 legge sul diritto alla salute e il servizio sanitario nazionale
Accettazione dei farmaci biologici
Legge quadro sul wellfare
Carta di Bari
Patient Lab Altems Università Cattolica
Alta percentuale della leadership femminile all’interno delle associazioni per i pazienti
Il paziente informato e formato diventa supporto e conforto per gli altri pazienti
Medicina narrativa
Appiattimento del tempo; il paziente perde il futuro dovendo vivere in un presente complesso che gli assorbe tutte le sue energie
Recuperare il senso del contatto umano
Penetrare nell’anima del paziente attraverso il racconto
Terapia non solo farmacologica ma “patto di sangue”…il paziente deve sentire “non ti tradirò mai” da parte del medico
Libri parlanti
Comunicazione terapeutica
Approccio motivazionale (Carl Rangers)
Rapporto empatico con il paziente
Inserire la comunicazione efficace all’interno delle lauree per le professioni sanitarie
Social prescribing
Il dolore si differenzia in base al sesso è vissuto e dichiarato in modo diverso
Rivalutare le scale di valutazione del dolore per una medicina di genere più precisa
Maternità e cure, una combinazione possibile e auspicabile
Malattie reumatologiche nell’infanzia, una soluzione di rete
Transizione dal reumatologo pediatra al reumatologo per l’adulto
Responsabilizzare l’adolescente
Risolvere la difficoltà distanza per raggiungere i servizi di cura
La comunicazione è un tempo di cura
Indipendenza emotiva dalla paura dei genitori
Terapia sartoriale
Nuovi farmaci
Non più cura della malattia ma della persona
Terapia delocalizzata dalle grandi città
Ambulatorio condiviso tra reumatologo e altri professionisti sanitari
Per il coinvolgimento del paziente è importante il team, il setting, le politiche, ricerca clinica, momenti di confronto con le associazioni, cambiare la comunicazione nella formulazione delle domande
Tenere conto dell’alimentazione, ambienti e stili di vita
Progetti di legge per migliorare la risposta alla salute dalla prevenzione primaria e secondaria alla riabilitazione
Sopperire alla carenza del servizio sanitario
Equità delle cure e delle realizzazioni dei progetti di vita
Ripartizione risorse pubbliche regionali
Sorveglianza sulle risorse disponibili, fare massa con le altre associazioni, fare da filtro tra il sistema e persone, supportare chi non ha risorse, prevenire la migrazione regionale
Se stai soffrendo, se hai perso speranza e forza vitale, non restare in silenzio, entra nella grande Famiglia di APMARR, qui ritroverai la speranza e l’energia per fronteggiare ogni tua difficoltà ⚕️💜
Per entrare nella famiglia APMARR https://www.apmarr.it/
Strategie di Salute 
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